அரிதான நோய்கள்: இந்தியாவில் தேவையான நிதி ஒதுக்கீடு எந்த அளவு அவசியம்? ஓர் பார்வை!
By : Saffron Mom
டெல்லி உயர்நீதிமன்றம் மார்ச் 31,2021 ஆம் தேதிக்குள் அரிய நோய்களுக்கான (rare diseases) புதிய தேசிய சுகாதாரக் கொள்கையை இறுதி செய்து செயல்படுத்துமாறு மத்திய அரசுக்கு ஜனவரியில் உத்தரவிட்டது. இருப்பினும், இந்த ஆண்டின் பட்ஜெட் அந்தத் திட்டத்திற்கு புதிய நிதி ஒதுக்கீடு எதுவும் செய்யவில்லை.
அரிதான நோய்கள், அதன் பெயர் குறிப்பிடுவது போல, மிகக் குறைவான மக்களிடத்தில் பாதிப்பைக் கொண்டுள்ள வியாதிகளாகும். முதல் பார்வையில், இது குறைந்த மக்களை பாதிக்கும் ஒரு சிறிய பிரச்சினையாகத் தோன்றலாம், ஆனால் உலகில் 7,000 க்கும் மேற்பட்ட கண்டறியப்பட்ட அரிய நோய்கள் உள்ளன, மேலும் 350 மில்லியனுக்கும் (35 கோடி) அதிகமான நபர்கள் இதன் மூலம் அவதிப்படுகின்றனர், இதில் இந்தியாவில் கிட்டத்தட்ட ஐந்தில் ஒரு பகுதியினர் உள்ளனர்.
உலகளவில், அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் எண்ணிக்கை அமெரிக்காவின் மக்கள்தொகையை விட அதிகமாக உள்ளது என்ற போதிலும், இந்த நிலைமைகளை சரியாகக் கண்டறிந்து சிகிச்சையளிப்பதற்கான முயற்சிகள் பின்தங்கியுள்ளன.
ஒரு அரிய நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட குறைவான நோயாளிகள் இருப்பது மருந்து மற்றும் சிகிச்சை வளர்ச்சிக்கு ஒரு தடையாக இருந்து வருகிறது. "அனாதை நோய்கள்" என்ற சொல் பெரும்பாலும் இவற்றிற்கு பயன்படுத்தப்படுகிறது. ஐந்து சதவீதத்திற்கும் குறைவான அரிய நோய்களுக்கு மட்டுமே சிகிச்சை முறைகள் உள்ளன, அவற்றில் பெரும்பாலானவை விலையுயர்ந்தவை என்பது வருத்தமான விஷயம்.
இந்த "அனாதை" நிலை என்ற பெயர் களத்திலும் உண்மை போன்று தெரிகிறது. 2016 ஆம் ஆண்டில் அரிய நோய் நோயாளிகளின் குடும்பங்கள் தாக்கல் செய்த வழக்குகள் குறித்து டெல்லி உயர்நீதிமன்றம் தீர்ப்பளித்த பின்னர், சுகாதார மற்றும் குடும்ப நல அமைச்சகம் பங்குதாரர்களின் உள்ளீடுகளுக்கான தேசிய கொள்கை 2020 இன் வரைவை வெளியிட்டது. இந்த கொள்கை, சுகாதாரம் என்பது ஒரு மாநிலத்தின் பொறுப்பு என்று கூறுகிறது.
வரைவுக் கொள்கையைத் தயாரிக்கும் போதே, இந்திய மருத்துவ ஆராய்ச்சி கவுன்சில் (ICMR) ஒரு தேசிய பதிவேட்டை தொடங்குவதாக அறிவித்தது, இது இந்தியாவில் பரவலாக 2017ல் காணப்படும் அரிய மற்றும் மிகவும் அரிதான கோளாறுகளின் தொகுப்பை உள்ளடக்கும். ஆனால் இந்த செயல்முறையின் நாடு தழுவிய தரவு சேகரிப்பு இன்னும் எடுக்கப்படவில்லை, மேலும் தீர்க்கமான முடிவுகளை எடுக்க பொதுவில் கிடைக்கக்கூடிய தகவல்கள் குறைவாகவே உள்ளன.
இருப்பினும், தரவு இல்லாமல் உள்ளதால், வழக்குகள் இல்லையென நினைத்து விடக் கூடாது. இந்தியாவில் சுமார் 70 மில்லியன் மக்கள் (7 கோடி பேர்) ஒரு அரிய நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளதாக மதிப்பீடுகள் தெரிவிக்கின்றன, இதனால் 'அனாதை மருந்துகள்' எளிதில் கிடைப்பதை உறுதி செய்ய அரசாங்கம் தீவிர நடவடிக்கை எடுக்க வேண்டும்.
உலகளவில், வாழ்க்கையின் முதல் வருடத்தில் 35 சதவீத இறப்புகளுக்கு அரிய நோய்கள் காரணமாகின்றன. அரிய நோய்களால் முப்பது சதவீதம் குழந்தைகள் தங்கள் ஐந்தாவது பிறந்த நாளைக் காண வாழ மாட்டார்கள். இந்த மதிப்பீடுகள் இந்தியாவிலும் ஒரே மாதிரியானவை அல்லது கடுமையானவை. இருப்பினும், அரிய நோய்களால் குழந்தை இறப்புகள் எண்ணிக்கை அதிகம் இருப்பினும், அரசாங்கத்தின் ஆயுஷ்மான் பாரத் திட்டத்தில் கூட, அரிய நோய்களை ஒருங்கிணைப்பதற்கான புதுமையான வழிகள் வரைவுக் கொள்கையில் இல்லை.
ஒரு அரிய நோய் நோயாளியின் பயணம், நோயறிதலுக்கு முன்பு தொடங்குகிறது. அமெரிக்காவில், துல்லியமாக என்ன நோய் எனக் கண்டறிய எட்டு ஆண்டுகள் வரை ஆகலாம். இந்தியாவில், சோதனை கிடைக்காதது, நிபுணர்களை அந்தளவு அணுக முடியாதது மற்றும் நோயாளியின் வாழ்க்கைத் தரத்தில் அரிய நோய்களின் தாக்கம் குறித்த புரிதல் இல்லாததால் இந்த ஆண்டுகள் இன்னும் அதிகமாக இருக்கலாம்.
அரிதான நோயால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகளை ஆரம்பத்திலேயே கண்டறிந்தால், உயிர் காக்கும் தலையீடுகள் மற்றும் சிகிச்சைகளுக்கான வழிகளை மேம்படுத்தலாம். ஆனால் வேகமான, சிறந்த சோதனை கிடைப்பதற்கு வழி செய்ய அல்லது சோதனை செலவுகளுக்கு மானியம் வழங்க, கொஞ்சம் கூட திட்டமிடப்படவில்லை.
இது குறித்த வரைவுக் கொள்கை, இதற்கான மருந்துகளின் மேம்பாடு அல்லது இந்திய நோயாளிகளை சர்வதேச மருத்துவ பரிசோதனைகளில் சேர்ப்பது குறித்து எந்தவொரு முன்னேற்றத்தையும் ஏற்படுத்தவில்லை. கொள்கை கண்ணோட்டத்தில், அரிய நோய்கள் ஒரு அவசர பொது சுகாதார பிரச்சினையாக கருதப்படாமல் ஒரு தனிநபரின் / குடும்பத்தின் பிரச்சினையாகவே இருக்கின்றன.
சில அரிய நோய்களுக்கான சிகிச்சையின் வருடாந்திர செலவு 10 லட்சம் முதல் 1 கோடி ரூபாய் வரை மாறுபடலாம், நோயாளியின் வயது அதிகரிக்கும் போது இதன் செலவு அதிகரிக்கிறது. சிகிச்சையுடன் கூடுதலாக, சிகிச்சையின் செலவு, பராமரிப்பாளரின் வேலைகள் இழப்பு, மற்றும் பயணம் மற்றும் சிறப்பு உணவுகள் போன்ற பிற தொடர்புடைய செலவுகள் உள்ளன. சராசரி இந்திய குடும்பத்தின் பணம் செலுத்தும் திறனைத் தாண்டி அரிய நோய்களுக்கான செலவு உள்ளது.
இந்த வெளிப்படையான புள்ளிவிவரங்கள் இருந்தபோதிலும்கூட, வரைவின் முந்தைய பதிப்பின் படி இக்கொள்கையின் செயல்பாட்டிற்காக ஒதுக்கப்பட வேண்டிய பணம், 100 கோடி ரூபாயாக இருந்தது. ஆனால் இது ஒரு தாக்கத்தை ஏற்படுத்த போதுமானதாக இல்லை.
நோயாளிகளுக்கு சிகிச்சைகள் மற்றும் குடும்பங்களுக்கு நிதி உதவி கிடைக்க உதவும் அமைப்புகள் மற்றும் நோயாளி ஆதரவு குழுக்கள் போன்ற தனியார் முயற்சிகள் உள்ளன. ஆனால் தேசிய நிதி ஒதுக்கீடு இல்லாமல், இந்த முயற்சிகள் போதுமானதாக இருக்காது.
அரிய நோய் நோயாளிகளின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்துவதற்கும் அவர்களின் மருத்துவச் செலவுகளைக் குறைப்பதற்கும் மத்திய அரசு தெளிவான விதிமுறைகளுடன், மாநில அரசுகளின் ஆதரவோடும் வலுவான, முழுமையான மற்றும் கருணையுடைய கொள்கையை உருவாக்க வேண்டும். அவ்வளவாக பொதுப்பார்வைக்கு வராத ஆனால் முக்கியமான இந்த பிரச்சினையை சமாளிக்க, பல வித துறைகள், மாநிலங்கள் மற்றும் அரசியல் ஆதரவும் தேவை.
