அரிதான நோய்கள்: இந்தியாவில் தேவையான நிதி ஒதுக்கீடு எந்த அளவு அவசியம்? ஓர் பார்வை!
டெல்லி உயர்நீதிமன்றம் மார்ச் 31,2021 ஆம் தேதிக்குள் அரிய நோய்களுக்கான (rare diseases) புதிய தேசிய சுகாதாரக் கொள்கையை இறுதி செய்து செயல்படுத்துமாறு மத்திய அரசுக்கு ஜனவரியில் உத்தரவிட்டது. இருப்பினும், இந்த ஆண்டின் பட்ஜெட் அந்தத் திட்டத்திற்கு புதிய நிதி ஒதுக்கீடு எதுவும் செய்யவில்லை.
அரிதான நோய்கள், அதன் பெயர் குறிப்பிடுவது போல, மிகக் குறைவான மக்களிடத்தில் பாதிப்பைக் கொண்டுள்ள வியாதிகளாகும். முதல் பார்வையில், இது குறைந்த மக்களை பாதிக்கும் ஒரு சிறிய பிரச்சினையாகத் தோன்றலாம், ஆனால் உலகில் 7,000 க்கும் மேற்பட்ட கண்டறியப்பட்ட அரிய நோய்கள் உள்ளன, மேலும் 350 மில்லியனுக்கும் (35 கோடி) அதிகமான நபர்கள் இதன் மூலம் அவதிப்படுகின்றனர், இதில் இந்தியாவில் கிட்டத்தட்ட ஐந்தில் ஒரு பகுதியினர் உள்ளனர்.
உலகளவில், அரிய நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் எண்ணிக்கை அமெரிக்காவின் மக்கள்தொகையை விட அதிகமாக உள்ளது என்ற போதிலும், இந்த நிலைமைகளை சரியாகக் கண்டறிந்து சிகிச்சையளிப்பதற்கான முயற்சிகள் பின்தங்கியுள்ளன.
ஒரு அரிய நோயினால் பாதிக்கப்பட்ட குறைவான நோயாளிகள் இருப்பது மருந்து மற்றும் சிகிச்சை வளர்ச்சிக்கு ஒரு தடையாக இருந்து வருகிறது. "அனாதை நோய்கள்" என்ற சொல் பெரும்பாலும் இவற்றிற்கு பயன்படுத்தப்படுகிறது. ஐந்து சதவீதத்திற்கும் குறைவான அரிய நோய்களுக்கு மட்டுமே சிகிச்சை முறைகள் உள்ளன, அவற்றில் பெரும்பாலானவை விலையுயர்ந்தவை என்பது வருத்தமான விஷயம்.
இந்த "அனாதை" நிலை என்ற பெயர் களத்திலும் உண்மை போன்று தெரிகிறது. 2016 ஆம் ஆண்டில் அரிய நோய் நோயாளிகளின் குடும்பங்கள் தாக்கல் செய்த வழக்குகள் குறித்து டெல்லி உயர்நீதிமன்றம் தீர்ப்பளித்த பின்னர், சுகாதார மற்றும் குடும்ப நல அமைச்சகம் பங்குதாரர்களின் உள்ளீடுகளுக்கான தேசிய கொள்கை 2020 இன் வரைவை வெளியிட்டது. இந்த கொள்கை, சுகாதாரம் என்பது ஒரு மாநிலத்தின் பொறுப்பு என்று கூறுகிறது.
வரைவுக் கொள்கையைத் தயாரிக்கும் போதே, இந்திய மருத்துவ ஆராய்ச்சி கவுன்சில் (ICMR) ஒரு தேசிய பதிவேட்டை தொடங்குவதாக அறிவித்தது, இது இந்தியாவில் பரவலாக 2017ல் காணப்படும் அரிய மற்றும் மிகவும் அரிதான கோளாறுகளின் தொகுப்பை உள்ளடக்கும். ஆனால் இந்த செயல்முறையின் நாடு தழுவிய தரவு சேகரிப்பு இன்னும் எடுக்கப்படவில்லை, மேலும் தீர்க்கமான முடிவுகளை எடுக்க பொதுவில் கிடைக்கக்கூடிய தகவல்கள் குறைவாகவே உள்ளன.